부모는 모두 처음이다. 모든 게 생소하고 서툴러 하루에도 수십 번 아이에게 ‘안돼’라고 외치고 만다. 특히 장애아동의 부모로 산다는 건 더 막막할지 모른다. 누구에게 물어봐야 할지 몰라 혼자 발을 동동 구르며 자신을 자책하기를 반복. 또 아이가 혼자 사회를 헤쳐나갈 수 있을까 걱정이다. 이런 부모와 아이의 고난을 함께 헤쳐나가고자 한국자폐인사랑협회와 라이나전성기재단이 손을 잡았다.

한국자폐인사랑협회는 보건복지부에서 인가받은 사단법인으로 자폐성 장애인과 가족의 권익을 대표하고 함께하는 더 나은 세상을 위해 다양한 복지사업을 수행하고 있다. 최근에는 라이나전성기재단과 함께 부모 및 양육자를 교육하는 ‘CST’와 ‘발달장애인 재산관리 지원 서비스’를 계획했다.

양육자와 아동간 소통을 돕는 CST(양육자기술훈련)

CST(Caregiver Skills Training)는 발달장애 및 발달지연, 발달의심 아동의 부모 및 주양육자에게 양육기술을 제공하는 프로그램이다. 세계보건기구(WHO)와 미국의 Autism Speaks가 개발연구 및 실행, 보급을 진행하고 있으며 현재 중국, 브라질 등 40개국에서 시행되고 있다.

CST는 만 2~9세의 발달장애 및 발달지연 발달의심 아동의 부모 및 주양육자를 대상으로 가정방문, 전화상담, 그룹 세션으로 진행한다. 그룹 세션은 부모 및 주양육자들이 모여 CST전문가에게 직접 교육받는 대면 수업이지만 올해는 코로나19로 인해 온라인으로 자리를 옮겼다.

한국자폐인사랑협회의 박정숙 부장은 “WHO에서 개발한 CST 전문가 양성 과정을 마친 MT(Master Trainer)와 MT에게 CST 교육을 받은 FC(Facilitator)가 함께 교육을 진행한다. CST 프로그램은 부모 및 주양육자와 아이의 의사소통, 상호작용 및 양육에 대한 어려움을 MT와 FC에게 공유하며 이뤄진다.”고 설명했다.

장애 발견 초기에는 발달장애에 대한 이해, 정보 부족 등으로 아이와 부모가 치료와 교육 등으로부터 사각지대에 놓일 수 있다. CST는 그런 가족이 겪는 삶의 어려움을 개선하기 위해 자녀의 발달을 돕는 양육기술전략을 양육자에게 제공한다. 이를 통해 아동과의 상호작용을 향상시키고 주양육자의 정신건강과 마음의 안정을 돕는다.

문의 02-445-5444

발달장애인의 재산을 안전하게 관리

발달장애 재산관리지원서비스는 국내 최초의 발달 장애인을 위한 재산관리지원 서비스로 안정적 재산 관리를 통해 발달장애인의 실질적 삶의 질 향상에 기여하는 프로그램이다. 현재 보건복지부의 지원을 받아 한국자폐인사랑협회의 부설기관인 신탁·의사결정지원센터에서 전국적으로 시행하고 있다. 사업 담당자인 박상원 씨는 “신탁재산을 안전하게 보호할 뿐만 아니라 당사자의 수요와 의사결정이 반영되어 안정적인 지출이 이뤄질 수 있도록 지원한다.”고 설명했다.

일부 금융기관에서 운영하는 장애인을 위한 특별부양신탁은 신탁재산 운용 수익금을 수익자에게 지급하는 방식으로 비교적 많은 돈을 맡겨야 하며 수수료와 관리비용이 발생한다. 반면 발달장애인 재산관리지원 서비스는 신탁재산을 발달장애의 욕구에 맞게 사용될 수 있도록 지원하는 것에 초점을 두고 있다. 또 소액재산의 신탁도 가능하며 수수료도 없다.

현재 라이나전성기재단과 ‘특별수요신탁제도’를 마련하기 위해 힘을 모으고 있다. 특별수요신탁제도란 발달장애인의 치료, 요양 등 장애로 인해 발생하는 비용의 신탁 이용을 지원하기 위해 신탁법의 특례를 정하는 것. 이는 부모님이 상속한 재산을 자녀의 자산이나 소득으로 간주하지 않아 수급을 유지하면서 생계비를 마련할 수 있다. 또 증여세가 면제되고 정부가 승인한 공공기관 등 신뢰성 있는 기관이 사업을 운영함으로써 신뢰성과 안정성을 확보할 수 있다. 특별수요신탁제도는 홍콩, 싱가폴 등의 나라에서는 현재 실시하고 있다.

문의 1544-6912

의미 있는 걸음, '사랑, 하나, 오티즘 레이스'

‘사랑, 하나, 오티즘(LOVE, ONE, AUTISM)’ 레이스는 자폐성장애인(오티즘)에 대한 이해와 존중을 위한 장애인인식개선 기부 마라톤이다. 올해 처음으로 열리는 이번 행사는 4월 2일 세계자폐인의 날을 의미하는 4.2km를 달리고 본인의 SNS에 인증하는 버추얼레이스(내가 원하는 시간과 장소에서 대회를 완주하는 신개념 레이스)로 진행된다. 참가비는 한국자폐인사랑협회에 전액 기부되어 자폐성장애인의 자립을 위한 직업훈련 사업비로 사용된다.

레이스 기간 11월 11일~11월 22일 (10일간)

접수 기간 10월 5일~ 10월 30일

참가비 3만원 (수익금 전액 기부/‘소득공제용 기부금 영수증’으로 발급)

신청 방법 www.autismrace.com

기획 이채영 사진 한국자폐인사랑협회, 셔터스톡

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